Když se malý Adámek narodil, nic nenasvědčovalo tomu, že rodinu čeká náročná cesta plná vyšetření a nejistoty. Už v prvních měsících života si ale jeho rodiče začali všímat, že jejich syn nereaguje na hračky ani na pohyb kolem sebe tak, jak by měl. Následovala série vyšetření, genetických testů i návštěv specialistů. Odpovědi však dlouho nepřicházely.
Zlom nastal až ve chvíli, kdy maminka Martina Králová narazila na sociálních sítích na ženu se zkušeností s albinismem. Ta rodině doporučila Asociaci albinismu, odkud je nasměrovali na specializované pracoviště v pražském Motole. Právě tam lékaři potvrdili diagnózu a rodinu zároveň propojili se službami rané péče.
„Poprvé jsme viděli, že Adámek opravdu vidí,“ vzpomíná maminka
Rodina se po prvním vyšetření v Motole okamžitě dostala do péče odborníků. Velkou oporou se pro ně stala také pracovnice rané péče, která začala za rodinou pravidelně dojíždět.
„Po prvním očním vyšetření v Motole jsme ranou péči hned kontaktovali a okamžitě se nás ujali. Přijela k nám paní Pořízková a byl to první člověk, který nám na vlastní oči ukázal, že Adámek není slepý, že opravdu vidí. V tu chvíli se nám obrátil svět k lepšímu,“ popisuje maminka Martina Králová.
Albinismus ovlivňuje především zrak i citlivost na slunce
Albinismus je vrozené genetické onemocnění, při kterém tělo nevytváří dostatek pigmentu melaninu. Kromě světlé pokožky a vlasů bývá často spojený také se zrakovým postižením. Lidé s albinismem mohou mít sníženou zrakovou ostrost, citlivost na světlo nebo mimovolní pohyby očí.
Adámek proto nosí speciální brýle, které pomáhají chránit jeho citlivý zrak. Rodina zároveň musí dbát na ochranu před silným sluncem a pravidelně používat opalovací krémy s vysokým ochranným faktorem. Přesto se snaží žít co nejběžnější život.
Malý Adámek si podle rodičů nenechá ujít běžné dětské radosti a svět kolem sebe objevuje svým vlastním způsobem.
Komunita a raná péče dodaly rodině jistotu
Velkou roli v celé situaci sehrála nejen odborná pomoc, ale také kontakt s dalšími rodinami, které mají podobnou zkušenost.
„Od doby, co k nám chodí raná péče a jsme v Asociaci albinismu, jsme v kontaktu s komunitou lidí a je tam neskutečná podpora. Brýle pro Adámka nám předepsal pan doktor Resl při poslední kontrole. Má čtvrt dioptrie a podařilo se vše vyřešit jedněmi brýlemi, aby nemusel mít dvoje,“ říká Martina Králová.
Přestože péče o dítě s albinismem není jednoduchá, rodina se snaží dívat dopředu s optimismem.
„Je to náročné, ale věřím, že to všechno zvládneme s pomocí rané péče,“ dodává maminka.
Raná péče pomáhá stovkám rodin ročně
Společnost pro ranou péči v Olomouci se dlouhodobě zaměřuje na pomoc rodinám s dětmi se zrakovým postižením nebo ohrožením vývoje zraku. Podle vedoucího pobočky Jana Mochťáka je včasná podpora pro vývoj dítěte zásadní.
„Naše cílová skupina se postupně rozšiřuje a čím dál častěji pomáháme dětem, které se narodily předčasně nebo mají od útlého věku problémy se zrakem. Zrak je totiž klíčovým smyslem pro vývoj dítěte a jeho kvalita výrazně ovlivňuje, jakým způsobem se dítě bude dál rozvíjet,“ vysvětluje Jan Mochťák, vedoucí olomoucké pobočky pro zrak.
Pobočka v Olomouci pomůže ročně přibližně 160 rodinám. Poptávka po službách však každoročně roste. Pracovníci rodinám doporučují vhodné pomůcky, poskytují odborné konzultace a propojují je s dalšími organizacemi.
„Rodiče potřebují hlavně oporu“
Podle Jana Mochťáka je důležité nejen odborné vedení, ale také psychická podpora rodičů, kteří se často ocitají v nečekané a náročné situaci.
„Jsme někým, kdo rodinu provází problémem i jeho řešením. Rodiče jsou často vystaveni situaci, kterou nečekali. Každý si přeje zdravé dítě a najednou se musí vypořádat s věcmi, na které nemá kapacitu. V ten moment nastupujeme my a snažíme se poskytovat komplexní podporu,“ uzavírá Mochťák.
